賛同人募集キックオフイベント活動報告

「北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓くプロジェクト」

賛同人募集が2022年7月20日から始まり、7月31日にキックオフzoomイベントを開催しました。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。

※イベント内容を記事起こししたものです。

プロジェクトの概要

「北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓くプロジェクト」の概要は、こちらをご覧ください。

ショートステイへの要望

大きい入所施設の中の空いているベッドを使って、短期入所（ショートステイ）を受け入れているところもあります。
コロナ禍では閉鎖してしまったり、大きい入所施設なので“施設感”のある空間であったり、子ども達が楽しくお泊まりに行ける場所がないのが現状です。

NPO法人ソルウェイズでも、5箇所のデーサービスを運営し、日中にお預かりするサービスは札幌市内にも増えていますが、医療的ケア児や重い障がいのある子どもの夜間対応をできていないことが課題となっています。

医療的ケア児のお母さんが体調を崩し、医師からは入院を勧められる場合でも、医療的ケア児を預かってもらえる場所がないため入院することができないという事例もあります。

NPO法人ソルウェイズを利用している方や職員、家族会にも協力してもらい、どんなショートステイが必要か、どんな空間になると嬉しいか、アンケートをとっているところです。
当事者・当事者家族・支援者・地域の方々からご意見をいただきながら、進めていきます。

まずは、お泊まりができるインクルーシブな拠点

2025年までに、まずは、お泊まりができるインクルーシブな拠点をつくります。

北海道は冬が長く、雪が降ると外で遊ぶことができなくなります。
一階には、インナーパーク、地域の方も利用できるカフェなど、地域に開けた空間とし、二階にデイサービスと生活介護、三階にショートステイという構想を練っています。

一階のコンセプト↓

みなさんからご意見をいただきながら、今後変更する可能性は大いにありますが、現時点での構想です。

第一候補となっている場所は、石狩市の土地ですが、道路を挟んで向こう側は札幌市という場所です。
プロジェクトの第一歩として、お泊まりのできるインクルーシブな拠点をつくり、その後もグループホームやインクルーシブな公園など開拓していくことを考えています。

プロジェクトチームの団体紹介

北海道医療的ケア児者家族の会Team Dosanco

代表：小山内淳子
2021年12月に発足
医療的ケア児の家族のつながりや、行政に声を届けるために、立ち上げた。

NPO法人U-mitte

代表：貴戸多香美
北海道十勝の帯広市で重症児デイサービスを立ち上げるにあたり、NPO法人を立ち上げた。
2022年6月に、重症児デイサービス（児童発達支援・放課後等デイサービス）をOpen。

医療的ケア児との生活

（小山内）
出生時に18トリソミーだということがわかり、気道軟化症もあるため気管切開をして人工呼吸器を装着、心疾患もありましたが根治術をすることができて、在宅生活を送ることができています。
呼吸器管理、喀痰吸引など、医療的ケアが日常生活の中にあります。
元々看護師なので、手技の面では大変だと思うことはなかったのですが、体調が不安定な状況もあるので、不安を抱えながら生活しています。
医療職ではないお母さんお父さんもいらっしゃるので、私から見てもすごいなと思います。
その中で、働きに出ているお母さんお父さんもいます。
私も看護師として時短勤務していて、デイサービスの送迎を利用すると出勤時間に間に合わなくなるので、自分で送迎して出勤しています。
気管切開はこの病院、尿管皮膚瘻はあっちの病院と、定期的にあちこち受診する必要があり、また、訪問診療、訪問看護、訪問リハビリと、日常的に行事が多い生活です。
3箇所のデイサービスを利用しているので、子どもの成長をいろんな面で共有してくれる人がいて、これは一般の保育園ではないこと（複数の保育園に通うということはないので）なので、いろんな見方があってこちらも勉強になるなと思います。

（運上）
これを語りたいのは、本当は妻だと思いますが（笑）
長女・次女が重心児、三女が2歳、四女が1歳です。
長女は気管切開をしていて夜間のみ人工呼吸器、次女は気管切開はしていませんが夜間は人工呼吸器を使用しています。
三女と四女が保育園に行き始めてからは、いろんな感染症を持ち帰ってきて、長女と次女は免疫の疾患もあるので、体調を崩しやすく、入退院も繰り返しています。
新型コロナに限らず、様々な感染症で、隔離することは難しく、きょうだい児のいるご家庭では同じ悩みを抱えているのではと思います。
親のどちらかが家で長女・次女と一緒にいないといけないので、きょうだい児とのお出かけも容易ではなく、家族6人で出かけるのも、福祉車両のハイエースに、バギー2台、チャイルドシート2台で、ちょっとした外出も一大行事のようになってしまいます。
朝は、三女・四女の保育園の送迎と長女・次女の支援学校の付き添い（今年からは付き添いしなくても良くなった）を夫婦で分担しつつ、長女・次女は学校が終わったらデイサービスの送迎車でデイサービスに行き、僕と妻は日中仕事をして、夕方にデイサービスの送迎車で長女・次女が帰宅し、三女・四女はお迎えに行き、子どもたちが寝るまでとても慌ただしく、その中に医療的ケアもあり、毎日戦争のような日々です。
朝の準備と、デイサービスから帰宅時の身支度などは、訪問看護を利用しています。
夜間に利用できるサービスはないので、時々自費でお手伝いに来てもらうこともあります。

プロジェクトの話を聞いた時の感想

（貴戸）
長年の願いというか、待望のというか、こんな日がついに来るのかという思いです。
期待しています。
十勝の福祉サービスの状況としては、重症児デイサービスは、私たちの事業所が帯広市内で2事業所目です。
人口17万人の地方都市なので、全く足りていない。
ショートステイも、病院で短期入所を受け入れているところがありますが、病院という位置付けなので、夜勤帯は看護師の配置が少ないのが現状です。
医療的ケア児、重症心身障害を預けるには、不安がとても大きいというご両親が多いので、どうしようもない時に預けるという位置付けになっています。
今回のプロジェクトでの「おばあちゃんの家にお泊まりにいくような」というイメージとは縁遠い短期入所になっています。

（小山内）
まだ子どもが小さいので、夜間に預けることに現実味がないのが正直なところですが、大きくなって自分に何かあったり、医療的ケア児のお母さん方の話を聞いていると、ショートステイが必要なんだなと感じます。
友達とお泊まり会という感覚でショートステイできる場所であれば、子どもたちも楽しめるし、普段デイサービスで関わっている職員との連携を取れるとのことで、私たちも安心して預けることができるんじゃないかなと思っています。

プロジェクトチームとして

（貴戸）
賛同人を募集するなかで、医療的ケア児について広く知っていただきたいなと思います。
また、地域格差があるので、地域の方々にも知っていただいて、小さな支援を大きな輪にして、実現させていきたいです。

（小山内）
施設をつくるだけではなく、医療的ケア児を知ってもらうことや、地域に溶け込むということも大事だなと感じますし、教育の場にも声を届けたいです。
家族の立場として、応援していきたいです。

北海道へ広げていこう！

医療的ケア児支援法も施行され、各自治体でも様々な動きが始まっています。

NPO法人ソルウェイズの事業所のある札幌市・石狩市だけが良くなればいいという考えではなく、北海道全体が、医療的ケアがあっても暮らし続けられる地域になっていけばいいなと思っています。

しかし、広い北海道では、地域の特性に合わせた福祉サービスを考えて実行していなかければいけないので、各地域で活動している団体さんに参加してもらい、一緒にロールモデルをつくっていけたらいいなと考えています。

ぜひ、一緒に、北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓いていきましょう！

賛同人を募集しています！

賛同人を募集しながら、医療的ケア児を多くの方に知ってもらいたい、このプロジェクトを知ってもらいたいという思いがあります。
地方自治体、福祉関係の団体、ボランティア団体、地元の企業など、様々な方々にお話をして、それぞれとどんな協力体制をつくっていけるか、SDGsの観点含めて、検討してくれています。

施設を建てるということを目標にしているのではなく、どんな重い障がいがあっても、医療的ケアがあっても、地域で暮らせる仕組みづくりをすることが、大事だと考えています。

賛同していただける方は、こちらから入力をお願いします。
また、Googleフォームの入力が難しい方には、紙面でのお申し込みも承っておりますので、お問い合わせください。

みなさんのお力を貸してください！！

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また、フライヤーを貼っていただいたり、設置していただける方も、募集しています。