「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」NPO法人ソルウェイズが始動！

NPO法人ソルウェイズは、札幌市・石狩市に合計5箇所の医療的ケア児や重症心身障害児のための児童発達支援・放課後等デイサービス・生活介護、そして訪問看護、居宅介護、相談室などを運営しています。
日中の支援に加え、2025年5月に小児科クリニックや短期入所も開設し、レスパイトケアや小児緩和ケアも実施できる体制を整備してきました。

上記のような、医療・福祉の制度による支援を行ってきた中で、見えてきた大きな課題があります。
重症児デイサービスでは、重症心身障害の判定を受けていない医療的ケアや身体障害のある子どもは、お断りしなければいけないこともあります。
訪問看護では、札幌でも在宅での事例が少ない中、小児がんの看取りも行ってきました。
制度内の支援をすればするほど、制度に当てはまらずにサービスを使うことができない子どもたちがたくさんいることを、目の当たりにします。

だからこそ、LTC（下記「LTCとは」参照）の子どもたちやそのご家族が利用できる場所や支援の必要性を実感しています。
当事者・家族、医療・福祉施設や非営利団体、地域の団体や企業等でネットワークをつくり、LTCの子どもと家族の両方を対象として、その地域に合った小児緩和ケア、レスパイトケア、ターミナルケア、家族支援等が行える地域づくり、社会づくりを目指し、2025年7月より「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」プロジェクトを始動させます。

「こどもホスピス」とは

「ホスピス」「緩和ケア」と聞くと、「がんの終末期」「看取り」「亡くなるまでの時間を過ごす場所」というような想像をする方が多くいらっしゃると思います。

しかし、「こどもホスピス」の考え方や概念は様々存在し、対象とする疾患や状態も成人より多様です。
小児における「ホスピス」「緩和ケア」の概念は、発展途上ではありますが、後述する「LTC」の子どもとその家族に対して、疾患や症状による身体的な苦痛、心理的・精神的、社会的、スピリチュアルなど、全人的な取り組みを行う場のひとつとして、近年、日本でも「こどもホスピス」の必要性が謳われています。

 

具体的なホスピスケアの例

• 専門家の子どもの緩和ケア、レスパイトケア、救急、およびターミナルケア
• 死別のカウンセリングとサポート
• 情報、アドバイス、実践的な支援
• 24時間電話サポート
• 理学療法と多くの補完療法
• 音楽と遊戯療法
• 兄弟姉妹のための活動

 

このたび、NPO法人ソルウェイズが当プロジェクトを始動するにあたり、公益財団法人原田積善会「日本のこどもホスピス〜小児緩和ケア・こどもホスピス普及の礎となる共通理解に向けて〜」を参考にさせていただいています。

「LTC」とは

生命を脅かす状態にあることを「LTC（Life Threstening Conditions）」と呼びます。

（出典：公益財団法人原田積善会「日本のこどもホスピス〜小児緩和ケア・こどもホスピス普及の礎となる共通理解に向けて〜」）

 

小児の場合は、先天性の疾患、出生時からの障害、幼少期の発病などにより、人生のほとんどがLTCの状態にある場合もあります。また、成長や発達の段階にあるということも考慮すべき点です。

（出典：公益財団法人原田積善会「日本のこどもホスピス〜小児緩和ケア・こどもホスピス普及の礎となる共通理解に向けて〜」）

北海道の特徴・課題

北海道は面積が広く、拠点病院や治療を行う病院が札幌に集中しています。
そのため、遠方から札幌の病院に長期で入院することになると、外泊が可能な状態になっても、簡単には自宅に帰ることができません。それ以上の治療を見込めない状態になった場合にも、遠方の自宅には帰れないことも多いのが現状です。
また、札幌も、医療的ケア児や重症心身障害児の在宅医療体制が構築されつつありますが、小児がんを在宅で診る体制が整っておらず、病院以外の選択肢は非常に少ないのが現状です。

 

北海道の課題

• 面積が広いため、札幌圏以外のアクセス困難な「地域の医療格差」
• 在宅医療において、小児がん専門医・緩和ケア専門職の「不足」
• 在宅緩和ケアや地域医療の「連携」とさらなる「充実」

ソルウェイズが目指す「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」

当事者・家族、医療・福祉施設や非営利団体、地域の団体や企業等でネットワークをつくり、LTCの子どもと家族の両方を対象として、その地域に合った小児緩和ケア、レスパイトケア、ターミナルケア、家族支援等が行える地域づくり、社会づくりを行います。
その活動がこどもホスピスケアであり、北海道全体に広がるロールモデルとなるような活動を実施します。

「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」の構想

当事者・家族へのニーズ調査や、NPO法人ソルウェイズが運営する医療型短期入所「レスパイトハウス コタン」でのシミュレーションを行いながら、医療、福祉、教育、地域の団体や企業などとネットワークをつくって展開することにも重きを置き、地域のみなさんと一緒に、2027年度に札幌市内に拠点を作ります。
そして、それをモデルケースとして、札幌以外の地域にも「こどもホスピス」開設への動きの機運を高めます。

また、制度を活用した事業も運営しながら、既存の制度の対象とならない部分（家族全体の支援は障害福祉サービスにはない）は、寄付を募りながら活動することを計画しています。

制度内の取り組み

小児緩和ケア、レスパイトケア部門（医療福祉事業）

１）診療所・訪問看護ステーション
①訪問診療を中心としたクリニック
お泊りする家族の相談、地域の医療的ケア児や小児がんの子どもたちの訪問診療、小児緩和ケアやターミナルケアの訪問診療も行います。
②訪問看護
→これらは、在宅で訪問診療やケアを行うことができる人材養成も行う必要があり、医療法人財団はるたか会による協力体制が得られることが決定しています。

２）医療型特定短期入所
重症心身障害児、医療的ケア児の日中の通所支援、レスパイトケア、ターミナルケアの支援
→夜間のお泊りは、医療型短期入所「レスパイトハウス　コタン」が対応する予定です。　

制度外の取り組み

１）家族宿泊施設
プライバシーが守られながら、家族でゆっくり過ごすことができるお泊りスペースです。
緊急時は診療所・訪問看護ステーションなど制度内の取り組みとも連携できる体制をつくります。

２）フリースペース
LTCの子どもや家族が集い、遊び、学べるスペースをつくります。
→福祉制度等では対象にならない子どもたちも、幅広く受け入れできる拠点の整備

３）シェアスペース
家族会や支援団体のシェアオフィスや活動場所として、活用できるスペースを検討しています。
様々な活動がつながれる拠点の整備として、入院家族への食事（お弁当）を提供しているNPO法人イナンクル（北大病院家族会）や、医療的ケア児者の家族支援を行っている医療的ケア児者家族の会TeamDosancoなどと、こどもホスピスケアネットワークを構築していきます。

４）家族の相談窓口
相談したいときに、相談できる窓口を設置します。
また、当事者同士や家族同士で、悩みの共有や相談ができるピアサポートも予定しています。

５）災害時の拠点
子どもたちが遊べるスペースでもあり、災害時の拠点となる機能を持った拠点としても、整備します。

今後の予定

2025年の予定（2025年6月現在）

6月　「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」の発表

7月　オンラインイベント（下記参照）
　　  ニーズ調査やネットワーク構築を開始
        基金の立ち上げ

9月　日本小児在宅医学会学術集会にて概要紹介

11月16日　「ワクワクつながるこどもフェスタ2025」

オンラインイベント

【日時】
2025年7月20日（日）20:00〜21:00
【場所】
zoom
【内容】
・「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」を、なぜ始動させるのか
・「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」では、どんなビジョンを描き、なにをしようとしているのか
などを、代表・共同代表より、お話しします。

【お申し込み】
お申し込みフォーム

ワクワクつながるこどもフェスタ2025

「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」のキックオフイベントとして、こどもホスピスケアを実施している支援団体、当事者、家族、協力団体企業などが集い、つながるイベントを開催します。
当事者、その家族、支援者、地域の方々、すべての方がつながりをつくり、障がいや病気に関わらず、地域であたりまえに暮らしていけるための社会づくりに繫げたいという想いで、企画しました。

詳細は、今後の発表をお待ちください。

【日時】
2025年11月16日（日）11:00〜16:00
【場所】
エア・ウォーターの森
【参加費】
無料
【出展団体】
7月以降に募集予定
【イベント】
・NPO法人心魂プロジェクトによるパフォーマンス
・トークセッション
など