「いけプロ」こと「北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓くプロジェクト」の発起人募集にあたり、応援メッセージをいただきました。
ありがとうございます。
小山内淳子さん
当事者家族であり、看護師として支援者でもある北海道医療的ケア児者家族の会Team Dosanco 代表をしている小山内淳子です。
2021年の年末に、家族会を立ち上げる話を聞き、代表に推薦していただきました。
代表としてまだ、できることは少ないとは思いますが、佳江さんと副代表であるU-miteの貴戸さんと共に活動を推進していこうと思っています。
佳江さんのことは、5〜6年ほど前になるでしょうか、医療的ケア児を育てててる後輩を通して知っており、陰ながら応援しておりました。
息子が生まれて、予期せず、医療的ケア児として育てていかなくてはいけないわかった時、落ち込むことはもちろんありました。
しかし、医療的ケアのある子を育てている後輩や佳江さんのことを知っていたので、気持ちが落ち着き、息子の状態がよければ「きっとなんとかなる」と思ったのが3年前でした。
まだ、息子が入院中の時、後輩を通じて3人目の出産を控えた運上さん夫妻にお会いし、「大丈夫だよ」と声をかけてもらったことが今でも心に残っています。
佳江さんと色々話すようになったのは、息子が心臓の手術を終え1歳を迎える頃にソルキッズの利用を開始してからでした。
息子を預けながら看護師として復職でき、佳江さんからは子育てのことを話しながら医療的ケア児の置かれてる状況や今後の展望など勉強させてもらい、息子がもたらしてくれたご縁だなぁと感じています。
当事者としての思いと、支援者としての思いに苦悩しながらも、子供たちを一番に考えブレない想いで活動している姿にいつもすごいなぁと感心するばかりです。
医療的ケア児である上の２人の子の病状と下の2人の子の成長と悩むことが多岐に渡り、いつも休まる時間もない中、北海道のみならず全国の仲間と活動する姿には頭が下がります。
共同代表で旦那さんである昌洋さんというパートナーがいるからこそ進んでいけるのかなぁと思います。
昌洋さんとは、義母の福祉用具でお世話になり、夫婦で仕事の相談に乗っていただいたりとご多忙にも関わらず大変お世話になっています。
息子はまだ3歳で、ショートステイを利用したり、この先のことは考えつきませんが、親元を離れて一人暮らしをすることが実現するかもしれません。
それまでの間、お互い離れて暮らす準備を少しづつする中で、スペシャルニーズのある息子は、医療的ケアもあり「今日おばあちゃんちにお泊まりする」と一人で行くことも、任せることも叶わない状況です。
そういった意味では、私たち夫婦は絶え間ない子育てに追われる日々にこれからなるんだろうなぁと考えています。
そんな中で、いつも関わってくれているスタッフと共にお泊まりができるなんて、息子にとっても私たち夫婦にとっても安心以上の何者でもありません。
息子が医療的ケア児として生活してみて、短期入所や重症児デイサービスを利用したことで医療的ケアにとどまらず、障害のある子供がこんなにたくさんいるのかと愕然としました。
日々生活している中ではほとんど会うことがなく、地域で暮らしている子供の様子が見えていなかったんだなと自分自身の無知さに正直驚きました。
このプロジェクトでは、医療的ケア児が地域で暮らし、支え合う暮らしから共に学ぶ循環していく生活、そんな姿が想像できます。
障害あるなしに関わらず、みんなが一緒に生活するインクルーシブ社会を実現するためのスタートだと思います。
スペシャルニーズのある子供たち、大変なこともあるけど、結構楽しくやっていますよってみんなに伝えたいですね！
微力ながら私もプロジェクトの一員として、利用する立場である当事者家族として、このプロジェクトの成功を願ってやみません。
皆様のご協力をお願いいたします。
北海道医療的ケア児者家族の会 Team Dosanco
代表 小山内淳子
お礼メッセージ
当事者の母親、そして、こうした子どもを育てながらも自身の人生についても前向きに歩んでいく淳子さんに時に自分を重ねて感じています。
時には友達、時には人生の先輩、時には医療者としての淳子さんの温かい言葉と励ましに、私の方こそいつも勇気づけられています。
児から者へ成長していくことは、いつまでも子どもたちと一緒にいたい、少しでも長く生きていて欲しい親としての当たり前の願いであり喜びでもある。
それを、喜んでだけではいられない現状を、私も家族会の活動を通じて、北海道だけではなく全国の仲間からも聞いています。
「いけプロ」の活動が、医療的ケアのある児者のご家族の希望となるように、ご家族のニーズに合わせ進めて行くためには、北海道医療的ケア児者の家族会のご協力無くしてはできません。
これからも、よろしくお願いします！
特定非営利活動法人ソルウェイズ 共同代表理事 運上佳江