「いけプロ」こと「北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓くプロジェクト」の発起人募集にあたり、応援メッセージをいただきました。
ありがとうございます。
貴戸多香美さま
この度は、NPO法人ソルウェイズ様による「北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓くプロジェクト」の始動おめでとうございます。
共同代表理事の運上佳江さんとは、同じ重症児を持つ母として初めて出会い14年がたちます。
現在は、帯広市で重症児デイサービスプエオキッズを運営するにあたり、当法人の理事としてご協力頂いています。
いつもありがとうございます。
暮らしや子育ての不安や困りごとは、札幌に住んでる佳江さんからはいつもたくさんの情報をもらって助けてもらっていました。
我が子の寿命は教科書的には10年程度とされており、10歳までは「明日はないかもしれない」つもりで精一杯生きてきました。
それが現在では、医療機器の進歩により以前よりも体調よく過ごせることが多くなりました。
これはつまり、
精一杯生きる＝普通の生活ではない
に期限がなくなったのです。
普通に暮らすためには、私たちには多くの支援が必要です。
その資源も地域格差もあり、家族のマンパワーだけでやりきらなければならないことも多くありました。
きょうだいを産み育てることも、３人目は諦めるしかありませんでしたし、唯一のきょうだいには寂しい思いをさせる場面が多くて、可哀そうで親も辛いのです。
日中の支援と夜間の支援、通所も訪問も必要です。
医療も福祉も教育も必要です。
「いけプロ」にはたくさんの思いと夢が詰まっています。
子ども達の笑顔と歓喜が今にも聞こえてきそうです。
それを幸せそうに眺めるお母さんお父さんが見えます。
お母さんを支えるおばあちゃんもゆったり安心して自分の時間を楽しめるようになるでしょう。
そして何より、子ども達自身が自立していける仕組みを整えることができます。
子ども達をよく知る支援者が近くに多くいること。が実現すると確信します。
子ども達の明るい未来に向けて、
皆様の温かなご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
特定非営利活動法人 U-mitte
代表理事 貴戸多香美
お礼メッセージ
応援メッセージありがとうございました！
ここでは、やっぱり、たかみちゃんと呼ばせて。
初めての育児、そして介護。
まさか自分の子が重症児になるなんて思いもよらなかった。
ある日人生が全てが灰色の世界になってしまった。
長女を抱いて、なぜか溢れる涙、戸惑い、不安、怒り。
そんな中、小児センターの親子入院で、一緒に食事をとるテーブルになって、出会ってからがこんな未来になるなんてね。
あの時、たかみちゃんはなんて強い、頑張り屋さんのママなんだろうってすごく勇気もらいました。
でも、それと同時に、たかみちゃんの苦悩も涙も知りました。
あの時のことがなければ、私はずっと灰色の世界にいたかもしれない。
たかみちゃんと出会って、ただのママ友じゃなく戦友、同志と呼べる人ができて、私はまた前を、未来を向けるようになりました。
私の地元でも、私やたかみちゃんと同じ境遇のお母さん、そして重症児の子たちはたくさんいることも知って、何か力になれたらと思い、U-mitteの運営に協力させてもらってます。
私は一度も、自分の娘たちだけが、自分の生活だけがよくなればそれだけて良いとなんて考えて事業を行なってきたことはありません。
住む場所によって、医療や福祉のサービスに差があったとしても、どんな子どもも愛され、大切に育てられる社会であって欲しいと願ってます。
そのためには、何が必要なのか、どんなサービス、仕組みがあれば良いのか、「いけプロ」を通じて共に考えていきたいです。
NPO法人ソルウェイズ 共同代表理事 運上佳江